Ally, de 22 años, permanecía serena en una pequeña habitación mientras su instructora, Soma Mukhopadhyay, una energética mujer de 63 años, conversaba sin pausa. Hace más de tres décadas, Mukhopadhyay enseñó a su hijo autista no verbal, Tito, a escribir y usar un teclado independientemente, desarrollando un método de comunicación que sus seguidores consideran revolucionario, aunque sigue generando dudas en ciertos sectores.
Sosteniendo un panel de plástico transparente con el alfabeto, Mukhopadhyay animó a Ally a crear una historia. A medida que Ally movía su bolso de manera rítmica, comenzó a señalar las letras, deletreando “DONNA KNOWS”, hasta que se encontró bloqueada al indicar un grupo desordenado de letras.
“Estoy tan perdida”, exclamó Mukhopadhyay, agitando la lámina e instando a Ally a intentarlo de nuevo. Eventualmente, Ally deletreó: “CARING HURTS”.
“‘Donna sabe que cuidar duele’, es una lección de vida”, asintió Mukhopadhyay. Poco después, Ally escribió: “SHE LOVES THOSE WHO CARE FOR HER”, provocando sonrisas entre su madre, tía y abuela.
La técnica de Mukhopadhyay, conocida como Método de Inducción Rápida (R.P.M.), es uno de los diversos enfoques diseñados para permitir que las personas no verbales aprendan a comunicarse mediante tableros de letras sostenidos por otra persona. En el núcleo de estos métodos se encuentra una afirmación provocadora: los individuos autistas no verbales, muchos considerados intelectualmente discapacitados, pueden poseer capacidades cognitivas ordinarias o incluso excepcionales, ocultas tras dificultades motoras y un sistema sensorial abrumador que los aísla de su entorno.
Los defensores del deletreo asistido argumentan que ha mejorado la vida de miles de personas no verbales, quienes han logrado escribir memorias u obtener títulos de posgrado. Sin embargo, a pesar de las implicaciones significativas de estas técnicas comunicativas, ha habido sorprendentemente poco estudio científico que las evalúe. Muchos grupos médicos han expresado precaución, advirtiendo sobre el riesgo de influencias externas que pueda tener la persona que sostiene el tablero, basándose en el historial de abusos con métodos de comunicación asistida anteriores.
Esto ha alimentado un debate creciente que divide a la comunidad autista, sus familias y el ámbito médico. La interrogante principal no es si logros como los de Tito son factibles, sino si son tan comunes como aseguran sus defensores. ¿Los métodos de deletreo asistido reflejan de manera fiable los pensamientos de una persona o simplemente ofrecen a las familias una percepción errónea de las capacidades y el mundo interior de sus seres queridos?
Esta incertidumbre ha llevado a algunos especialistas en autismo a argumentar que el deletreo asistido debe ser objeto de un examen minucioso.
“Actualmente, estamos en un punto muerto”, aseguró David Amaral, director de investigación del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis, con verdaderos creyentes en un lado y escépticos en el otro.
“Mi conclusión es que hay suficiente evidencia de que esto funciona para un grupo de individuos, por lo que deberíamos investigar por qué, cómo y para quién funciona”, añadió. “No estamos haciendo eso ahora; simplemente no hay ciencia”.
A pesar de la escasez de estudios sobre la efectividad del deletreo asistido, estos métodos han ganado popularidad en la última década. Un libro escrito por un hombre autista no verbal llamado Woody Brown, entrenado por Mukhopadhyay y que se comunica a través de un tablero de letras sostenido por su madre, alcanzó recientemente la lista de más vendidos, lo que desató debates sobre la validez de su autoría. (Un reportaje mostró a Brown señalando letras aparentemente al azar mientras su madre leía un texto elaborado).
Este año, el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., incluyó a varios deletreadores y a sus padres en un panel sobre autismo encargado de delinear políticas e investigaciones prioritarias. En Nueva York, se generó un conflicto en torno a una propuesta de Declaración de Derechos de Comunicación, que consagraría en la ley el derecho a emplear el deletreo asistido. Además, el podcast viral The Telepathy Tapes, lanzado en 2024, aseveró que algunos deletreadores autistas poseen habilidades telepáticas.
El podcast fue el impulsor que llevó a la familia Betchan a buscar la ayuda de Mukhopadhyay el año pasado, al cuestionarse si Ally, quien había permanecido en silencio durante más de dos décadas, tenía algo que compartir.
Inmediatamente, se dirigieron a una tienda local para obtener materiales y confeccionar su propio tablero de letras. Posteriormente, comenzaron a interrogar a Ally: ¿De dónde eres? ¿En qué calle vives? ¿Cómo se escribe el nombre de tu mamá? “Las respondía todas”, afirmó su madre, Elisha Betchan. “Fue en ese momento que pensé que realmente había algo en esto”. Así comenzó su rutina con Mukhopadhyay, pagando 110 dólares por sesiones de 45 minutos.
A pesar de que la familia de Ally es consciente del intenso debate sobre la legitimidad del deletreo asistido, consideran que sus experiencias son irrefutables. “Vemos lo que vemos”, expresó su tía, Cherie Kocian. “No necesitamos datos para saber que es real”.
Numerosos padres de los seis deletreadores observados compartían sentimientos similares. “Esto les ofrece a padres como nosotros acceso a algo que nuestros hijos nunca tuvieron”, comentó Ahmed Hashmi, cuyo hijo Omer, de 33 años, comenzó a utilizar el deletreo asistido en 2024 y actualmente asiste a la universidad con la ayuda de su padre.
Para Hashmi, las vivencias de familias como la suya son una forma de evidencia que los científicos deben considerar. “No se puede ignorar”, afirmó. “La ciencia eventualmente se pondrá al día”.
Sin embargo, la posible implementación generalizada del deletreo asistido sin bases científicas que lo respalden es una de las mayores preocupaciones de Howard Shane, director emérito del Centro para la Mejora de la Comunicación del Boston Children’s Hospital.
La comunicación facilitada, un método que se popularizó en la década de 1990 y prometía un acceso milagroso al mundo interior de personas con discapacidades severas, fue objeto de controversias. Este método implicaba que facilitadores sostenían físicamente los brazos o manos de las personas no verbales mientras escribían.
En 1992, tras ser consultado por abogados en relación a un caso de abuso sexual de una adolescente autista llamada Betsy Wheaton, Shane evaluó la validez de la comunicación facilitada utilizada en las acusaciones de Wheaton. Durante pruebas a ciegas, mostró fotografías a Wheaton y a su facilitadora, pidiéndoles que escribieran lo que veían. Los aciertos de Wheaton coincidían con la información proporcionada por su facilitadora, no con su propia percepción.
“Todo el mundo en la sala, incluido el tutor ad litem, en quien confiaba, conocía la verdad”, escribió la facilitadora de Wheaton, Janyce Boynton, quien posteriormente se convirtió en una crítica abierta de la comunicación facilitada y de los métodos de deletreo asistido. “Era evidente que la comunicación facilitada era falsa”.
Hacia mediados de la década de 1990, más de 60 denuncias de abuso sexual habían emergido asociadas a la comunicación facilitada, lo que provocó que algunos niños fueran separados de sus familias y que varios padres enfrentaran penitenciarías. En 2011, una exprofesora de Rutgers, quien había facilitado a un hombre sin habla con parálisis cerebral, se declaró culpable de abusar sexualmente de él, sosteniendo que él había dado su consentimiento por escrito.
Howard Shane y otros investigadores realizaron múltiples evaluaciones sobre comunicación facilitada y hallaron que las personas no verbales solo podían acertar respuestas en presencia de facilitadores que conocían los temas.
“Nunca encontré a nadie que aprobara”, aseveró Shane.
A pesar de la oposición de expertos como Shane, los practicantes de las nuevas variantes de deletreo asistido defienden sus métodos, argumentando que no dependen del contacto físico. Mukhopadhyay saltó a la fama en los medios a inicios de la década de 2000 tras mudarse a EE.UU. con Tito, a quien entrenó para comunicarse usando un tablero de letras, aunque luego él fue capaz de escribir y teclear por su cuenta. A los 11 años, Tito publicó una autobiografía que incluía poesía.
Mukhopadhyay sostiene que las dificultades en el lenguaje de personas con autismo severo son de origen motor, no cognitivo. Según su perspectiva, el soporte de una persona que sostenga el tablero de letras ayuda a regular la desestabilización y sobrecarga sensorial común en individuos autistas, permitiéndoles expresarse.
Sin embargo, muchos especialistas en autismo critican esta visión, citando estudios que indican que más de un tercio de los niños autistas presentan discapacidades intelectuales. También cuestionan cómo es posible que individuos que no aprendieron a escribir en la escuela puedan saber deletrear.
Incluso sin contacto físico, la simple presencia de un compañero de comunicación puede inducir a la influencia. Los escépticos a menudo mencionan el caso de Clever Hans, un caballo del siglo XX que, según su dueño, podía realizar operaciones matemáticas complejas; pero investigaciones posteriores demostraron que el caballo reactaba a señales sutiles del propietario.
Tanto Mukhopadhyay como otros practicantes han suscitado dudas al negarse a participar en estudios a ciegas similares a los dirigidos por Shane, los cuales podrían confirmar si la comunicación es realmente atribuible a la persona que utiliza el método. Justifican que tales pruebas exponen a personas con discapacidades severas a presiones innecesarias.
La expatóloga del habla y lenguaje Elizabeth Vosseller, quien se formó con Mukhopadhyay, argumentó que la sociedad debería “presumir competencia” en las personas no verbales.
Una reciente revisión sistemática reveló que no existe un solo estudio publicado que evalué la autoría independiente en el deletreo asistido.
La única prueba a ciegas publicada en 2018 fue retirada poco después. El análisis, que obtuvo acceso a datos, determinó que un deletreador de 17 años solo podía responder correctamente cuando su madre conocía las respuestas. Posteriormente, la familia argumentó que el estudio violaba su privacidad y amenazó con acciones legales si no se retiraba.
La negativa de los practicantes de participar en estudios ciegos es considerada una señal de alerta por expertos.
“Es horroroso pensar que las palabras que se dicen no son realmente de quienes no hablan”, expresó Alison Singer, directora de la Autism Science Foundation. “¿Ahora vamos a robarles la voz a nuestros hijos, que ya no pueden comunicarse?”.
Algunos padres que creen en el deletreo asistido son conscientes de que el método puede tener peligros. Portia Iversen, quien llevó a Mukhopadhyay y Tito a EE.UU., lo describió como un “avance” que le permitió a su hijo Dov comunicarse. No obstante, Iversen recordó un episodio en que un facilitador quiso llamar a emergencias, alegando que Dov había indicado que iba a suicidarse.
“Pude ver qué peligroso podía ser”, reflexionó Iversen. “Sabía que eso no era Dov”.
Mukhopadhyay y Vosseller admiten que los compañeros de comunicación pueden influir en las respuestas. Sin embargo, Mukhopadhyay restó importancia a que tales incidentes invaliden la validez de su método.
“Si se mal utiliza, es responsabilidad de quien lo utiliza”, afirmó.
Durante un breve encuentro, conocí a Tito, actualmente de 37 años, sentado en su hogar. Estaba en el suelo con su madre cerca, haciendo anotaciones en un portapapeles. Mukhopadhyay le leía y lo guiaba cuando se distraía.
Le pregunté qué hacía mientras su madre no estaba.
“Nada”, escribió.
Luego se entusiasmó con el futuro.
“Mañana voy a Nueva York”, escribió.
Mukhopadhyay explicó que Tito asistiría a una capacitación para adultos autistas. Tito completó su pensamiento: “Observaré el envejecimiento de las personas y me preguntaré cómo serán mis últimos años”.
Sin embargo, casos como el de Tito parecen ser excepcionales. De las miles de personas no verbales que han sido entrenadas por Mukhopadhyay, solo unas 15 han llegado a escribir o teclear de forma independiente.
No obstante, los ejemplos como el de Tito representan la evidencia más fehaciente de que aprender a usar el lenguaje es posible para algunos, lo que lleva a algunos científicos a sostener que aún se sabe demasiado poco sobre las causas de las dificultades del lenguaje en personas autistas como para descartar el deletreo asistido.
“La ausencia de evidencia no es evidencia de ausencia”, manifestó Alexandra Woolgar, neurocientífica cognitiva de la Universidad de Cambridge.
Woolgar también advierte que el riesgo de subestimar a quienes realmente comprenden es alto si no se les permite comunicarse de manera efectiva.
Ella está llevando a cabo estudios que miden la actividad cerebral en personas no verbales en busca de indicios de comprensión del lenguaje. Sin embargo, solo un estudio se ha enfocado en los mecanismos del deletreo asistido, utilizando seguimiento ocular que mostró que los participantes miraban las letras antes de señalarlas; aun así, recibió críticas por posibles errores derivados del movimiento de los tableros de letras.
Aunque los investigadores reconocen que hay personas no verbales cuyas habilidades cognitivas han sido subestimadas, Vosseller y Mukhopadhyay sostienen que, a excepción de raras excepciones, todas pueden aprender a comunicarse.
Mukhopadhyay afirmó que en sus años con el R.P.M., “nunca conoció” a alguien con discapacidad intelectual.
Si bien resulta complicado evaluar la capacidad cognitiva de personas que no pueden hablar, la noción de que ninguna persona autista tiene discapacidad intelectual indica la atracción de la idea de la “mente intacta”, según la historiadora médica Amy Lutz, cuya experiencia se basa en el proceso de cuidar a su hijo Jonah, quien presenta habla mínima y no utiliza el deletreo asistido.
Esta percepción, expone, alimenta las esperanzas más profundas de los padres.
“Para algunos, gastar una vida dedicada al cuidado de un hijo adulto con desafíos cognitivos, comunicativos y conductuales puede parecer una labor sin resultados”, dijo Lutz. “Creer que tu hijo en realidad tiene un gran potencial puede justificar todos los sacrificios”.
Betchan, madre de Ally, ha lidiado durante el año de deletreo asistido con dudas sobre si las palabras son efectivamente de Ally.
En ocasiones, siente que Ally le lee la mente; en otras, sugiere que podría estar influyendo en sus respuestas. Confía en que esas inquietudes se disiparán con el tiempo. “Con solo trabajar con ella todos los días, tengo la evidencia necesaria para avanzar”.
